Chi è la FAIS Onlus

F.A.I.S. ONLUS – Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati

  • è un’Associazione di Promozione Sociale nata nel 2002 ed è attualmente costituita da 19 Associazioni Regionali che, a loro volta, coordinano 34 Associazioni Provinciali;
  • è iscritta al registro delle Associazioni di Promozione Sociale con Decreto del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali del 19 maggio 2005;
  • è membro attivo della European Ostomy Association (EOA) facente capo alla International Ostomy Association (IOA);
  • aderisce al Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici;
  • sviluppa campagne sociali a sostegno dei diritti dei portatori di stomia;
  • sostiene e promuove progetti di assistenza a livello regionale e nazionale;
  • collabora con le Società Scientifiche sia degli stomaterapisti, sia dei chirurghi senza mai sovrapporsi nell’attività scientifica, ma mantenendo sempre il ruolo di associazione di pazienti;
  • collabora con Croce Rossa Italiana e CittadinanzAttiva allo scopo di attuare progetti comuni in tutta Europa;
  • si interfaccia con i propri soci mediante la rivista Ritrovarci, ad uscita trimestrale, con il proprio sito web e soprattutto mediante il Numero Verde a disposizione di tutti coloro che necessitano di informazioni utili.

La F.A.I.S. ha presentato varie proposte di Legge Nazionali a favore dei portatori di stomia, al fine di garantire loro un’assistenza adeguata ed omogenea su tutto il territorio nazionale, ultima in ordine di tempo è la Proposta numero 2101 del 16 Ottobre 2015 “Disposizioni in favore dei soggetti Incontinenti e Stomizzati”.

La F.A.I.S., pur consapevole del momento difficile che il paese sta attraversando, in particolare la sanità continua a tenere alta la guardia affinché non vengano adottate misure che vadano ad impattare con la qualità della vita del cittadino stomizzato come per esempio tagli ritenuti insostenibili dai produttori dei dispositivi che potrebbero causare il ritorno a prodotti di vecchia e ormai superata tecnologia, a basso costo e di scarsa qualità a discapito di una gamma di prodotti più recenti, su cui oggi possiamo contare e il cui utilizzo ha contribuito al reinserimento sociale con una dignitosa qualità della vita.

Sintesi delle principali attività FAIS onlus nel triennio 2014-2016

Progetti

  • Progetto di formazione “Corso di formazione per volontario ospedaliero esperto nell’assistenza di giovani stomizzati” Anno 2013, finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali nell’ambito della legge 7 dicembre 2000 n. 383. Iniziativa Lettera D). Il corso si è svolto presso l’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano. Il corso si è svolto presso l’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano.
  • IGEA Per una comprensione dinamica della popolazione degli stomizzati, si è dato vita ad una valutazione, statisticamente e scientificamente rigorosa, sulla qualità della vita, della salute e delle necessità assistenziali. Il progetto è stato realizzato dal dr. Thom Nichols del Global Clinical Research della Hollister incorporated.
  • Progetto di formazione “C4CARE – Corso avanzato di assistenza a pazienti affetti da malattie infiammatorie intestinali attraverso gli strumenti della Medicina Narrativa” Anno 2014, finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali nell’ambito della legge 7 dicembre 2000 n. 383. Iniziativa Lettera D). Il corso si è svolto presso l’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano.
  • Realizzazione dei Progetti di Utilità Sociale “Milano Metro Map” e “Roma Metro Map” in collaborazione con il designer russo Dmitry Goloub. Dopo un lungo periodo di mappatura da parte dei volontari FAIS dell’intera rete metropolitana e suburbana di Milano e Roma, è stata realizzata una nuova mappa dove sono indicate le stazioni dotate di servizi igienici. L’iniziativa, nata da un’esigenza specifica, interessa però una vasta platea di cittadini, di tutte le età, con diverse esigenze.
  • Realizzazione e promozione di numerose campagne di sensibilizzazione sociale per la diffusione della conoscenza della condizione del paziente stomizzato. I progetti in essere sono Storie di Ordinaria Stomia e la realizzazione della campagna foto-video di sensibilizzazione sociale sulla stomia #UNSACCODARACCONTARE. Lo scopo principale è di informare la pubblica opinione sulla condizione di vita della persona stomizzata e sostenere il principio che la stomia è spesso la soluzione ad un problema e che permette di vivere una vita normale.

Eventi

  • Gruppo Giovani FAIS ha organizzato la Giornata di Studio “Carenze degli Assorbimenti Alimentari negli Stomizzati” svoltosi a Trieste il 19 aprile con la collaborazione dell’associazione friulana, inoltre ho organizzato due workshops svoltisi a Pordenone il 24 settembre e l’8 ottobre sul tema della Stipsi, in collaborazione con l’associazione “L’Aquilone Parkinsoniani”. Nel novembre 2015 il Gruppo Giovani FAIS onlus ha organizzato, sempre con l’associazione “L’Aquilone Parkinsoniani” un incontro sul tema “L’Alimentazione nelle Malattie Infiammatorie Croniche e Parkinson”.
  • Convegno Nazionale svoltosi in data 5 novembre 2014 a Roma, presso la sala Capitolare del Convento di Santa Maria sopra Minerva, di proprietà del Senato della Repubblica, con tema “Stomizzati: quale futuro?” nel quale si è discussa la proposta di legge in favore dei portatori di stomia, con la partecipazione di importanti personaggi della politica nazionale. Il convegno è stato patrocinato dal Ministero della Salute, dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, da Cittadinanzattiva, dall’European Ostomy Association oltre che da numerose associazioni di medici e stomaterapisti (SICCR, SIUCP, SIC, AIOSS) e Assobiomedica.
  • FAIS Expo Days svoltosi il 27-28 giugno 2015 presso il Padiglione della Società Civile – Cascina Triulza nel parco dell’Expo 2015 di Milano. Il convegno divulgativo aveva come tema l’alimentazione come prevenzione delle patologie ed ha ottenuto, tra gli altri, il patrocinio della Commissione Europea, del Ministero della Salute, Regione Lombardia, di Cittadinanzattiva e della Croce Rossa Italiana.
  • Giornata Mondiale dello Stomizzato, nella giornata indetta a cadenza triennale dalla International Ostomy Association, il 10 ottobre presso il Padiglione della Società Civile – Cascina Triulza nel parco dell’Expo 2015 di Milano. Il convegno divulgativo ha come tema le attività presenti e future della FAIS onlus, lo stato dell’arte sul tema della legge a favore degli stomizzati e la corretta alimentazione dello stomizzato.
  • Realizzazione e lancio dell’annullo filatelico di Poste Italiane per celebrare la Giornata Mondiale dello Stomizzato 2015, organizzata dalla FAIS nell’ottobre 2015 presso EXPO Milano 2015. L’annullo, in serie limitata, è stato apposto su un numero limitato di cartoline e distribuito solo in occasione dell’evento.

Celebrazione del 40° Anniversario della Carta dei Diritti dello Stomizzato. Convegno organizzato a Roma il 7 novembre 2016 a Palazzo San Macuto presso la Camera dei Deputati. L’evento ha ripercorso quant’anni di storia dei diritti degli stomizzati grazie al contributo di numerosi esperti del settore e dei pazienti.

La FAIS Onlus ha, inoltre, partecipato a tutti gli eventi organizzati dalle Associazioni Regionali aderenti, stimolandone la partecipazione e coadiuvando tali associazioni nella costituzione di articolazioni provinciali o locali allo scopo di diffondere in modo capillare la cultura della tutela dei portatori di stomia.

Attività svolte dalla FAIS onlus con Cittadinanzattiva e Croce Rossa Italiana

  • Partecipazione alla stesura della XVII edizione del Rapporto PIT Salute “Sanità in cerca di cure” presentato il 30 settembre 2014 a Roma da Cittadinanzattiva.
  • Coordinamento nazionale delle Associazioni di Malati Cronici (CnAMC), rete di Cittadinanzattiva che è stata nominata dal Ministero della Salute all’interno delle molteplici commissioni che definiranno il “Piano Nazionale della Cronicità”.
  • Firma del protocollo d’intesa con la Croce Rossa Italiana per intraprendere congiuntamente azioni a livello locale, regionale e nazionale, idonee a sostenere il diritto di ogni persona ad essere parte attiva. La FAIS, insieme alla AMIS Modena e la Croce Rossa Italiana promuove il progetto internazionale STOMA CARE. L’iniziativa nasce per trasportare materiale sanitario, raccolto in tutta Italia, al fine di integrare quello dei pazienti stomizzati in Romania riuniti nell’associazione Apscr (Asociatia Portatorilor de Stoma Cutanata din Romania) e per alzare i riflettori dei media e sensibilizzare l’opinione pubblica sulla condizione degli stomizzati in Italia.

La FAIS onlus insieme a importanti sigle che operano a vario titolo nel S.S.N., come Assobiomedia, AIOSS e SIC, ha firmato il manifesto “Un servizio Sanitario Nazionale moderno, equo, sostenibile e universale”. Il documento è uscito in concomitanza con il voto della Camera dei Deputati sui tagli alla Sanità. Il 5 dicembre 2016 su proposta della FAIS onlus il Ministero della Salute ha istituito un tavolo tecnico sulla stomia che lavorerà alla elaborazione di proposte necessarie a garantire i diritti degli stomizzati.